Hverdagen til Thale Aspen (16) ble raskt endret da hun fikk beskjed om det fryktede. – Jeg vil ikke gjøre familien mer stressa, selv om jeg er det.
TEKST OG FOTO: HELENE STRAND
-Thale, hva driver du med? Kutt ut! skriker storesøster Thea når hun ser Thale riste.
Året er 2019 og 15 år gamle Thale fortsetter å riste. Thea klyper henne i armen, slår svake klaps i kinnene. Ingenting hjelper. Med en Mac og pennal fylt med fargerike blyanter på fanget, får Thale er sterk rykning i høyre arm. Alt slenges i gulvet. Thea skjønner raskt at dette ikke er tull. Familien er bortreist så hun kan ikke ringe dem. Tankene surrer mens hun skjønner at hun må ringe 113. Neglene klikker på mobilskjermen og tårene triller nedover kinnene og inn til munnviken. Det smaker salt. Det blir stille i mobilen før en dame svarer.
-Hei det er 113, hva kan vi hjelpe deg med?
-Søstera mi har et anfall i stua, hva skal jeg gjøre? Stemmen hennes skjelver.
Livet på innsiden
Det er en bitende kald februardag på Nordstrand. I et digert, svartmalt hus med en garasje fylt med farens surfebrett og snekkerutstyr, og det dekorerte drivhuset til mor i hagen, holder familien Aspen på med ulike lørdagsaktiviteter. Døra er alltid åpen. I «Thales mansion» er man alltid velkommen. Innenfor døra tar en liten Jack Russell imot besøkende. Mor i huset vasker og far spiller tv-spill i stua, mens Thea er på rommet og slapper av. Thales rom derimot, er fylt med musikk. Alicia Keys står på full guffe, vinduet er oppe og hele nabolaget får en smakebit av Thales høylytte sangstemme. Som vanlig står det en halvannenliter Pepsi Max flaske og tre brukte glass i vinduskarmen. Pulten vedsiden av døra er dekket med sminkeprodukter og gulvet er så vidt synlig under de vrengte klærne som ligger slengt.
-Det er vel ikke vits i å beklage engang. Det var ryddig i går assa, men det går fort over. Det er enten eller, ler Thale.
Hun lever et beskyttet liv med en oppofrende mamma som «privatsjåfør» til skolen og de fleste andre steder. Likevel er ikke forholdet mellom mor og datter alltid rosenrødt.
-Mamma og jeg er som en berg-og-dal-bane. Hun gjør meg glad og hun gjør meg sur. Nå som Thea har fått lappen, kan jeg heller sitte på med henne. Om jeg har en dårlig dag, pleier hun å ta meg ut på en Road Trip til «Maccern». Da er egentlig alle problemer borte. Da er vi i vår egen boble med full sang, gjerne så høy lyd som mulig. Vår egen «carpool karaoke», sier hun med et smil.
Søstrene har alltid vært nære. Til tross for aldersforskjellen på tre år, er de fortrolige med hverandre og kan snakke om alt på godt og vondt. Thale vet at hun alltid kan stole på Thea. Hun er takknemlig for at det var Thea som var til stede da Thales første, merkbare epilepsianfall skjedde for litt over ett år siden. Det ingen var klar over, var at hun allerede hadde hatt epilepsi i mange år – uten å vite det.
Soner ut
Det er en torsdagsmorgen, den tyngste timen i 8.klasse. Naturfag med Frode klokka halv ni er slitsomt. Han babler om kjemi, noe som Thale egentlig er veldig god i. Forskningsrommet er stort og læreren står lengst frem med tjue elever vendt mot seg. Frode ser på Thale.
-Aspen, henger du med?
Det er helt stille i klasserommet. Man hører lufteanlegget bråke og blyanter spisses.
-Hallo? Thale? Sier læreren.
Hun kvikker til og rister raskt på hodet til hun er tilbake i samtalen.
-Ja?
-Hvor fjern er du? Ler sidemannen.
Alle ler, både klassen og Thale. «Sorry haha, hva skjer?» pleide hun å svare. Det var komisk og en typisk Thale-ting å gjøre, så hvorfor skulle man tenke at det var alvorlig? Hun var jo bare fjern. Eller, det var det man trodde. Lenge hadde hun blitt fortalt hvor fjern hun var. Lite visste man at dette var andre typer anfall, en type epilepsi hvor man «ble borte» i noen sekunder.
–Tenker du på noe når du soner ut?
-Nei, jeg vet ikke selv at jeg blir borte. Det var f.eks. en sommerdag hvor vi var på hytta i Stavern. Husker at jeg var med tremenningen min og spilte badminton. Plutselig slapp jeg rekkerten og stod og så på noe. Det var som om jeg gikk inn i en fokussone, men kun i et par sekunder. Jeg visste ikke selv at dette skjedde da, sier Thale og tar en slurk av et overfylt glass med Pepsi Max.
Drømmelivet i Stavern
Somrene i Stavern er den beste tiden hun vet. Det er full avslapping med båtliv, surfere og kitere. Strendene blir fylt opp og hyttene vekkes til livet. Thale elsker spesielt å være på hytta på Sankthans. Da samles alltid besteforeldre, onkler, kusiner, tremenninger, søsken og naboer for å lage det tradisjonelle bålet. Barn som ruller i sanden og hunder som bjeffer mens solen er på vei ned, det er de gode stundene.
-Det beste med Stavern er definitivt folka. Hvert år inviterer vi så og si hele mammas side av familien, så det er stappa hus … eller hytte da, sier hun og ler av seg selv.
-Men ikke alle bor hos oss da, vi har tremenninger i nabohytta og bestemor noen hytter bortenfor, så det blir jo på en måte vårt lille samfunn.
–Du nevner tremenninger, hvordan forhold har du med dem?
-Egentlig som om de skulle vært lillesøstrene mine, det er aldri stille med dem og vi har et utrolig nært forhold. Familie er vel det mest dyrbare jeg har, uansett hvor langt ut på stammen.
Thale går fra et smil til et drømmende ansikt, mens hun tar den siste slurken av Pepsi Max glasset. Hun tar halvannenliters-flasken bak seg, og som vanlig fyller hun et nytt glass av hennes favorittdrikke.
-Jeg savner Stavern, det er liksom noe annet enn hjemme. På en måte blir det mitt andre liv om det gir mening.
–Ditt andre liv?
-Ja, det er vel klisjé, men Stavern er som en annen planet enn hjemme. Å komme seg vekk fra Nordstrand er noe man trenger iblant, sier hun med et lurt smil.
-På hytta kan jeg være usminket, rufsete hår, saltvannslukt og usmurte solkrems flekker på huden. Jeg stikker til venninna mi i nabohytta, kjører båt og har null bekymringer. Det er så perfekt som jeg får det, sier hun og legger til «og at det er varmt!».
En utfordrende fremtid
Medisinene står plassert på nattbordet vedsiden av den myke dobbeltsengen på Thales soverom. Om hun ikke tar den daglige dosen er det stor sjanse for å få anfall. Det er mye som kan trigge epileptiske anfall som søvnmangel, stress og flimrende lys, men for Thale er det verste medisinforglemmelse, alkohol og stress. Første skoleuke på videregående glemte hun nettopp den viktigste tingen. Å ta medisinene. Det var da det verst tenkelige skjedde.
-Jeg fikk et anfall i klasserommet. Unnskyld språket, men det var jævlig pinlig. Alt var nytt, jeg ville ha en fresh start så jeg sa ikke til noen at jeg hadde epilepsi. Liksom, ingen. Ikke engang lærerne visste noe, så da ble jeg fort kjent som det siste jeg ønsket. Jeg ble snakket om som «hun som fikk anfall».
Hun blir alltid passet på. Alle rundt er bekymret og epilepsien setter mange stopper for hva Thale kan gjøre. Fremtid, jobb og førerkort. Mye blir vanskelig å gjennomføre.
-Jeg er jo redd selv. Jeg har alltid en tanke om at jeg skal få anfall i trappa eller slå meg skikkelig. Det hender jeg har mistet noe i gulvet, og sekundet etter kommer mamma spurtende opp for å se om jeg fortsatt er i live. Derfor vil jeg jo ikke vise at jeg er redd for da blir jeg en større byrde. Jeg vil ikke gjøre dem mer stressa, selv om jeg er det.
En med epilepsi må ha vært uten anfall i hele 6 måneder før man kan sette seg bak rattet igjen. Siden Thale har en del hyppige anfall, blir dette en av mange utfordringer for henne. Mulighetene for jobb blir redusert og det gjør det vanskeligere å vite hva hun skal i fremtiden. Kan hun ha den jobben? Klarer hun å bo alene eller studere i utlandet? Hun er lei av å ikke vite.
-Jeg kan mest sannsynlig ikke kjøre heller, så jeg bør nok ikke bli en bussjåfør akkurat, sier hun ironisk.
-Heldigvis vil jeg ikke bli en bussjåfør, men tenk da… Hva om jeg ville. Thale klør seg i håret og legger hånden under haken.
-Det er nok noe jeg kanskje ikke kan bli, men stresser ikke mye over det. Hvem vet hva som skjer i fremtiden, kanskje jeg mister de verste anfallene og får et lettere liv. Det er det jeg skal håpe på. Kanskje en dag ender jeg opp med å bli dyrlege eller sykepleier, bare det er noe med mennesker eller dyr, sier hun og legger til «om jeg klarer å ta medisinene mine da».
-Jeg vil bare leve normalt.