20. april 2016 fikk Siril Amalie Jørgensen vite at hun hadde leukemi. Siden da har hun måttet tilpasse livet etter kreften. Sykdommen spiste opp all energien slik at selv de minste ting ble ekstremt belastende.
Tekst og foto: Marte Lium Leirvik
Blodprøver på sykehuset
-Beep, beep, beep
Pipelyder omringer sykehuset. Sykepleiere går fram og tilbake i hvite frakker. Pasienter og leger prater vennlig med hverandre. Gulvet har en slags gugge gul farge, litt som gammel banan. Rommet er dekorert med hvite skap, og veggene er fylt med malerier. På bordet ligger det en haug med blodprøverør. Det lukter sykehus. En ren lukt, med hint av antibac.
Siril må ta blodprøver annen hver uke på rikshospitalet for å sikre at alt fungerer som det skal.
-Jeg syns verken det er gøy eller kjedelig å ta blodprøver. Jeg har jo hatt gjort dette i snart to år så har blitt ganske vant til det. Det som er kjipt er å måtte komme seg fram og tilbake til sykehuset såpass ofte.
En sykepleier går mot Siril. Hun har asiatiske trekk og bærer på noe som ser ut som sprøyter. De kjenner hverandre ikke men småprater allikevel..
-Hei, fødselsnummer?
Siril svarer.
-Jeg syns ikke sprøyter er noe skummelt. Noen ganger overtaler jeg sykepleierne slik at jeg kan sette dem på meg selv. Jeg har faktisk blitt ganske flink, forteller Siril humrende.
Siril Amalie Bøen Jørgensen gikk sitt siste år på Elvebakken videregående skole i fjor. Hun er og har alltid vært en blid og sosial jente. Det skjer alltid mye i livet til Siril enten det er med venner eller familie.
-Først merket jeg at ryggen gjorde vondt, spesielt da jeg reiste meg. Så vi dro til kiropraktor, og de mente ryggen var skjev. Etterhvert som smertene ble verre dro vi til legen.
Da hun merket at det ikke bare var ryggen som gjorde vondt, men ble plaget av nattesvette, fikk lett blåmerker og ble veldig sliten, ble foreldrene bekymret.
-Da jeg fikk vite at det var leukemi fikk jeg sjokk. Jeg visste ikke hvordan jeg skulle reagere. Jeg trodde ikke jeg kom til å dø, men jeg følte samtidig at livet mitt var over.
Leukemi er den krefttypen flest blir rammet av
I følge kreftregisteret får omtrent 180 barn under 18 år en eller annen form for kreft. Rundt 50-60 barn får leukemi. Det er sjeldent at barn opplever å få kreft i så tidlig alder. Når de gjør det består symptomene av slapphet, feber, blåmerker og infeksjoner som ikke går over, eller som kommer raskt tilbake.
Barnekreft er en tøff sykdom som innebærer flere sykehusbesøk, og nøye oppfølging. Sykdommen krever en langvarig cellegiftbehandling i ca. To og et halvt år. I følge Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen, overlever over 90% av alle som får behandling.
Leukemi er blodkreft, der hvite blodceller dominerer resten av kroppen. Produksjonen av blodceller i benmargen blir forstyrret. Konsekvensen er at det blir for mange hvite blodceller som vokster ukontrollert, og hemmer vekst av andre blodceller. Dermed svekkes immunforsvaret.
Klarte ikke å skjære brød
I følge Kreftforeningen er det å være kreftpasient svært krevende. Kreft gjør at energien blir sterkt nedsatt. Normale hverdags aktiviteter blir slitsomt, og en sliter både fysisk og psykisk. De fleste føler seg mislykket da de ikke orker noen ting. Man opplever ofte tap av kontroll, ensomhet, kaos og angst for fremtiden.
-Samtidig som sykdommen spiste opp energien min fysisk, spiste den også opp energien min psykisk.
Siril forteller at hun ble veldig svak. Medisinen samlet opp mye vann i kroppen som gjorde at hun ble tykkere, selv om hun ikke gikk opp i vekt.
-Når jeg i tillegg ikke hadde det godt psykisk, hjalp det ikke at jeg ikke følte meg vel i egen kropp.
Det fysiske ble en stor påkjenning.
– Jeg slet med å åpne melkekartonger, klarte ikke å gå opp i senga, klarte ikke skjære brød, jeg trengte hjelp med alt. Dersom jeg skulle dusje måtte mamma stå utenfor i tilfelle jeg besvimte.
Hvordan man takler kreftsykdommen er individuelt. Det varierer gjerne i alder. I følge en undersøkelse fra kreftforeningen pleier eldre å mobilisere en sterk «stå på»- holdning fra starten. Unge har derimot en ustabil livsstil, med mye impulser fra omgivelsene. Samfunnet stiller store krav, og har forventing om at du gjør det bra på både skole og sosialt. Derfor kan det å få kreft oppleves som en ekstra tung belastning.
Trodde jeg aldri kom til å bli lykkelig igjen
Siril har alltid vært en jente med mye energi, og har alltid et smil om munnen. I 2019 var hun russ, og var med i en konseptgruppe som kalte seg «Fuzz 2019». For Siril var det veldig viktig å holde kontakten med vennene. Det at hun fikk leukemi skulle ikke sette en brems for det sosiale.
-Det gav meg glede å være med vennene mine. Jeg ønsket å virke så normal som mulig. Jeg ønsket ikke å havne i en boble der alt var grusomt.
På tross av de gode stundene var det ikke alt som var like lett.
-Selv om jeg kanskje virket veldig glad og positiv var hodet mitt ett stort kaos. De dagene jeg orket å være på skolen ble jeg alltid veldig sliten. Jeg klarte ikke å følge meg i timen, fordi jeg hadde ikke energi til å tenke. Jeg dro dit kun for å møte vennene mine.
Siril forteller at hun var bekymret for at hun kom til å miste noen venner fordi hun klarte ikke å sette av tid til å henge med dem.
-Jeg fikk ofte meldinger der folk spurte om jeg ville være med steder. Allikevel orket jeg ikke hver gang fordi sykdommen spiste såpass mye av energien min. Det satte en liten støkk i meg hver gang jeg måtte avlyse eller si at jeg ikke kunne.
-Jeg skulle gjerne vært mer med venninnene mine fordi jeg elsker dem. Men når jeg ser tilbake så var det nok lurt av meg å ikke overanstrenge meg for mye, jeg hadde nok med meg selv.
Overfor familien lot Siril all frustrasjonen komme ut. – Kreften gjorde at jeg fikk det vondt inni meg, derfor ble jeg sint. Uheldigvis gikk det ut over mamma og pappa, forteller Siril. Hun har et veldig nært forhold til foreldrene, og mener at hun hadde sikkert vært død hadde det ikke vært for dem.
-Ærlig og oppriktig trodde jeg at jeg aldri kom til å bli lykkelig igjen, at jeg aldri kom til å få det bra igjen. Jeg ble helt likegyldig til alt som skjedde. Jeg gikk jo ikke til psykolog, men jeg vil nok si at jeg var ganske deprimert, utdyper Siril med en klump i halsen.
Alle pasienter får tilbud om å snakke med psykolog. Siril valgte å ikke gjøre det.
-Mamma og pappa maste på meg til å dra på psykolog timen fordi de trodde jeg ville få det bedre. Jeg så ikke noe hjelp i å snakke med en dame jeg ikke kjente. Dessuten hadde jeg jo gode venner og familie jeg kunne prate med, forteller hun.
Jeg var redd for å se ut som Gollum
Hårtap er kanskje den mest synlige bivirkningen av cellegift.
-Jeg trodde at det å miste håret kom til å gå mye mer inn på meg enn det det gjorde. Jeg visste jo selvfølgelig at det kom til å skje. Jeg ble først veldig lei meg. Jeg ble trist fordi interessen min for hår kom til å forsvinne, bokstavelig talt, forteller Siril mens hun ler av sitt eget ordspill.
Siril, som mange andre jenter, har alltid elsket ting som sminke, klær og hår. Spesielt hår. Hun elsket å eksperimentere med ulike farger, og hadde i en periode lilla hår. Hun investerte også en god del penger på ulike produkter.
Siril 17.mai 2015
-Håret falt ikke av i store håndfuller som jeg trodde det skulle gjøre. Likevel var det mye hår over alt. Det lå flere hundre hårstrå på puta når jeg sto opp, noe jeg syns var ekkelt. Jeg husker jeg var redd for å se ut som «Gollum» fra Ringenes Herre. En dag var jeg bare lei, og hentet barbermaskinen til pappa og begynte å barbere hele hodet.
Interessen for sminke, klær og hår ble fortsatt ikke noe mindre etter leukemien. Derimot var det en ny måte å tenke på.
-Det er som å starte med blanke ark. Etter at håret begynte å vokse ut igjen fikk jeg krøller for første gang, og mye mørkere hår. Noen ganger savne jeg det gamle håret, men syns at det håret jeg har nå er veldig søtt.
Pasienter med kreft får parykk av staten. Dette er et tilbud Siril har fått god nytte av. Hun har nå to parykker, som hun bruker av og til. Siril forteller at hun syns det er litt slitsomt å ha på, fordi det blir veldig varmt. – Jeg brukte mest parykk da jeg var på mitt sykeste. Jeg savnet håret mitt og ville se normal ut, forteller hun.
Det var som at verden kollapset
Da Jon Jørgensen, faren til Siril, satt på legekontroen på Rikshospitalet og fikk høre beskjeden begynte han å gråte.
-Jeg ble veldig trist og begynte å gråte. Det var som at verden kollapset i et sekund. Det føltes så uvirkelig at Siril hadde fått kreft, forteller han.
Han taklet situasjonen ved å holde seg rolig, og ikke spre redsel. Han leste seg opp på sykdommen, for å få en forståelse av det Siril måtte bære. På sykehuset fulgte han nøye med på prøvesvarene fra legene.
Han forteller også at det viktigste han gjorde var at han stilte opp og trøstet Siril.
-Situasjonen var jo såpass håpløs føltes det ut som. Jeg ville ikke gjøre Siril reddere enn nødvendig. Det verste var utvilsomt å se at Siril hadde det vondt, forteller han.
Likevel lærte han en del av situasjonen.
-Man ser på en måte livet i et større perspektiv. Livet skal by på både oppturer og nedturer, og dette var dessverre en av de tøffere opplevelsene. Jeg tror mennesket skal utvikles hele tiden, og dette var definitivt noe som satte et preg på meg. Dersom man skal reflektere over det så kom vi oss jo gjennom det. I dag setter jeg pris på at Jeg og Siril fortsatt har et så godt forhold, forklarer han.
En erfaring å ta vare på
I en alder av 19 år har Siril erfart noe helt spesielt, som mange ikke opplever før de er gamle. Hun sitter med en historie som de færreste ungdommer kan relatere seg til.
-Jeg har lært masse om leukemi, masse om blod og hvordan medisiner fungerer. Jeg kan si alle italienske ord på blodceller og jeg vet nøyaktig oppgaven til de forskjellige blodcellene, forteller hun stolt.
Alt tatt i betraktning er det ikke bare kunnskap om medisiner Siril har lært. Hun har blitt mer reflektert og lært masse om seg selv.
-Jeg har fått mer forståelse for folk med nedsatt funksjonsevne og kroniske sykdommer. Samtidig som jeg har lært meg å prioritere hva som er viktig i livet, og kanskje legge bort det som ikke er så viktig, forteller Siril med et smil om munnen.
I dag er Siril frisk fra leukemi, og blir ferdig med cellegiftbehandlingen høsten 2019. Håret har begynt å vokse ut igjen, men i en annen farge og fasong. Hun deltar nesten 100% på skolen, men har valgt å utsette to fag, som hun skal fullføre neste år.
Siril sitter igjen med både positive og negative erfaringer fra kreften. På en side føltes det ekstremt urettferdig at nettopp hun ble syk, men hun har også lært en hel del. Siril sitter igjen med en større forståelse av livet. Hun har erfart de negative sidene, og er derfor bedre rustet til å takle liknende situasjoner. På tross av vanskelighetene har Siril akseptert sykdommen, og tar med seg kunnskapen videre i livet.
-Til alle nye pasienter som får sykdommen vil jeg bare si at du kommer til å bli lykkelig igjen. Selv om den situasjonen du er i nå føles helt håpløs, så kommer alt til å gå bra, forteller hun.
Til informasjon: Siril og Faren har godkjent alt innholdet.