Forekomsten av ME-syke har blitt femdoblet i Norge på seks år, og sykdommen har blitt mer vanlig blant de under 18 år. Veronica Bjørtomt er en del av denne hurtig voksende gruppen.
Tekst og foto av: Shayan Shahriari
Foran inngangen til boligkomplekset får jeg øye på en kvinneskikkelse som skynder seg mot meg langs korridoren. Hun slipper meg inn, men da vi kommer fram til trappen stopper hun opp og sier;
-Jeg må ta heisen. Hvis jeg tar trappen opp så kommer jeg ikke til å orke å fullføre intervjuet.
I leiligheten som hun og samboeren flyttet inn til for to år siden ligger det klær strødd over hele rommet og blader i alle hjørner. Ved første blikk virker ikke Veronica spesielt skjør. Men det slår sprekker i den tilsynelatende perfekte overflaten.
-Kunne du ha hjulpet meg med å helle i kaffe? Kanna er litt tung.
Fortellingen om en flink pike
Veronica vokste opp midt i sentrum av Hurdal. Den versjonen av Veronica som vi møter på i ungdomsskolen var en pliktoppfyllende og lydig jente. Vitnemålet hennes besto utelukkende av toppkarakterer og viste null fravær. Hun drev med sprangridning på nasjonalt nivå og deltok stadig på mesterskap og store internasjonale konkurranser. Til tross for at dagen var full av plikter og krav, fant hun tid til å omgås med venner. Livet smilte, og hun smilte tilbake.
-Jeg husker at jeg var på et veldig bra sted i livet på det tidspunktet. Jeg gjorde det bra på skolen og i hesteridningen, samtidig som jeg hadde et sosialt liv. Jeg svevde på en sky av glede. Planen var å starte på toppidrett og fortsette med ridningen på et profesjonelt nivå. Men så sa kroppen plutselig stopp. Kroppen orket ikke mer. Lærerne så på meg at jeg var ferdig, forteller Veronica.
En timeplan fullspekket med forpliktelser preget unge Veronica. Hun hevder selv at presset som hun la på seg selv i ung alder var en direkte årsak til at hun i dag har ME.
-Jeg skulle gjøre alt perfekt. Jeg har alltid vært den som har presset meg hakket for langt. Personen som skal få til alt. Døgnet hadde aldri hatt nok timer. Jeg var vant til at jeg skulle være best i alt hele tiden. Når jeg begynte i niende følte jeg ikke at jeg presterte på det nivået jeg skulle, og da gikk det galt, forteller Bjørtomt.
Den kronglete veien
Hun husker første gang hun var på akuttavdelingen, leste de fremmede bokstavene på skiltet og sto i heisen på vei oppover, mens hun lukket øynene og spurte seg selv: “Hva skjer nå?”
-På det tidspunktet tok jeg veldig lett på det. Jeg var bare glad for at jeg endelig fikk hjelp, men hadde jeg visst hvor ille det skulle bli, hadde jeg nok vært tristere, forteller hun.
Veronica endte nemlig i en runddans av legeundersøkelser og sykehusinnleggelser. Ingen fant årsaken til migreneanfallene hennes. Hun ble beskrevet som en “nøtt” på Ahus. Hvordan kunne det ha seg slik at en jente som før hadde vært så aktiv og frisk, knapt orket å gå på skolen.
-Når jeg plutselig fikk kraftige skjelvinger bestemte foreldrene mine at vi skulle ta privat MR. MR-bildene viste et ødem på hjernen, men Ahus kom fram til at ødemet ikke var alvorlig og at jeg derfor skulle ta migrenemedisin mot hodepinen. Medisinen funket ikke og etter en uke sa kroppen plutselig stopp. Kroppen ble lammet og jeg bare datt sammen, sier hun.
Veronica ble hentet av ambulanse og fraktet til sykehuset. Etter å ha vært til utredning i over et halvt år; hos fastlegen, indremedisiner, nevrolog, psykolog og til slutt Dr Reidar Due Jr der diagnosen ble stilt.
-Dette var en periode da jeg var borte store deler av skoleåret. Lærerne mente faktisk at jeg hadde angst og jeg ble kalt psykisk syk under hele utredelsen. Det var en befrielse når diagnosen endelig ble sendt til skolen, forteller Veronica.
Et år etter at hun ble akuttinnlagt, ble diagnosen ME stilt. På Ahus. Det viste seg fort at det å få en diagnose ikke gjorde ting spesielt bedre.
-Jeg tenkte at jeg endelig skulle få hjelp. Men sannheten var at jeg ikke fikk det. Det finnes nemlig ingen behandling eller medisiner mot ME. Jeg fikk derimot en brosjyre fra ME-foreningen og et “ha det bra og lykke til” fra sykehuset, forteller Bjørtomt lattermildt.
– Jeg har fortsatt ikke tilpasset meg denne kroppen
I løpet av noen måneder ble tilværelsen hennes snudd på hodet. Sakte, men sikkert skulle hun miste det faste taket hun hadde med resten av verden. De gode karakterene, hesten og vennene ble byttet ut med konstant hodepine, muskelsmerter og influensa-symptomer. Ikke minst skulle kroppen forandre seg til det ugjenkjennelige.
-Å presse meg til ytterpunktet var ikke lenger aktuelt. Energien jeg har må brukes med vett. Jeg må ta et valg mellom å enten støvsuge eller å lese tre sider i læreboka. Jeg har fortsatt ikke tilpasset meg denne kroppen. Jeg skal gjerne gjøre alt mulig, sier hun.
Vel vitende om kroppens begrensninger flyttet Veronica fra Hurdal til hovedstaden og bor nå i morens leilighet. Etter å ha gått på fire forskjellige skoler, fullfører hun nå sitt siste år av videregående på en privatskole i Oslo.
-Gjennom årene har forholdet med skolen vært turbulent. Men nå har jeg endelig funnet en skole og en ordning som fungerer for meg. Jeg møter opp på skolen 25 % av året, og resten av tiden leser jeg hjemme.
Så snakker vi hester. Veronica blir roligere. Nå er ansiktet åpnere, varmere. Veronica drev med ridning i over 13 år. Hennes hverdag besto av å løpe en mil flere ganger i uken. Nå handler det om å holde blodsirkulasjonen nede. Det har betydd slutten for ridningen. Hesten ble med tungt hjerte solgt. Hun måtte dermed legge sin store lidenskap på is.
-Det knuste hjertet mitt. Jeg kommer meg aldri helt videre. Det var en så stor del av meg. Det var ikke mitt valg. Jeg skulle egentlig på toppidrett, men nå kan jeg knapt ta kollektiv transport på grunn av all støyen.
-Stress er spesielt helseskadelig i ung alder
Linn Rødevand jobber som psykolog ved Ullevål sykehus, og forsker på kronisk utmattelse. Rødevand publiserte nylig en forskningsartikkel hvor hun tok til å diskutere årsakene til den voldsomme økningen av ME blant unge.
-Det har skjedd en del endringer når det kommer til prestasjon blant ungdommer. De møter høye krav og forventninger på forskjellige plattformer, og de får stadig høre at de har store muligheter foran seg. Mange føler derfor et press for å utrette noe stort. For å unngå å føle at de feiler presser mange seg hardt og lenge. Dette presset er helseskadelig spesielt i ung alder og kan bidra til at de senere utvikler ME, sier Rødevand.
Hun behandler unge ME-pasienter og påstår at mange sitter igjen med følelsen av å bli mistrodd. Mye av problematikken rundt ME i dag orienterer seg rundt vanskeligheten ME-pasienter har med å videreformidle helsesituasjonen sin. Samtidig som ME-pasientene kjemper mot sykdommen, kjemper de også for å bli forstått.
-Det er mange pasienter som opplever å bli uglesett og mistrodd. Mange opplever ikke å bli tatt på alvor og dette kommer av holdninger som helsevesenet har. Det man ikke kan se, er ikke reelt. ME er en usynlig sykdom på mange måter, mange som har sykdommen ser friske ut og mange er mestrende. Men ytre mestring speiler ikke nødvendigvis indre trivsel, forteller Linn.
En usikker fremtid i vente
I over to år har hun nå levd med symptomene som etter hvert ble diagnosen kronisk utmattelsessyndrom. Veronicas historie handler om håpløshet, redsel og smerter, men også om håp. Hun understreker at hun i perioder har følt seg bedre til tross for at kroppen går på stadige smeller. For noen uker siden hadde hun ikke orket å gjennomføre dette intervjuet.
-Det endelige målet er å bli frisk. Jeg skal ri på en hest igjen og jeg skal gå gjennom en vanlig skolehverdag, forklarer 18-åringen.
Men hva har ME-en gjort med livet hennes de to siste årene? For innimellom alt som er vondt og fælt, urettferdig og uforutsigbart, har hverdagen også fått drypp av noe som ikke var der før.
-Hvis det er en ting sykdommen har gjort, er det å gjøre meg sterkere. Sykdommen har lært meg å aldri gi opp. Jeg har blitt mye tøffere som menneske. Jeg står opp for ting. Før sykdommen var jeg innesluttet og gjorde ting som jeg ble fortalt. Nå står jeg opp mot helsevesenet og skolen. Jeg har en større tro på meg selv. Det er det eneste jeg har nå. Troen på seg selv, sier Veronica, før hun legger til:
-Men sannheten er at jeg ikke ser stor fremgang. Jeg klarer fortsatt ikke roe meg ned. Jeg har gått med en ryggskade siden juni og fikk nylig en kneskade. 10-15 minutter med skolearbeid tar knekken på meg. Jeg kommer aldri til å innse hvor skjør kroppen min er. Jeg har kommet til et punkt hvor jeg er likegyldig til alt som skjer. Shit happens, avslutter Veronica.
